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On les appelle "Asperger" ou autistes de haut niveau... Malgré leurs difficultés relationnelles et leurs troubles du comportement, ils font figure de privilégiés, car ils s'expriment avec éloquence et déploient des talents extraordinaires. Damien, 33 ans, fasciné par l'architecture, a dessiné les plans des villes du monde entier. Josef, 26 ans, bac S mention très bien, Sciences Po, prépare une thèse sur Heidegger. Emmanuel, calculateur prodige et surdoué des langues, est informaticien à Bruxelles. Comment vivent-ils leur différence ?

Réalisé par Isabelle Cottenceau Montage de Bruno Esquirol

SYNDROME D'ASPERGER

Depuis les années 1990, une partie du débat autour du syndrome d'Asperger s'est déplacée du terrain médical vers le terrain sociétal Au fil des découvertes, la façon de considérer le SA a évolué. Longtemps assimilé à tort à une maladie mentale, il est de nos jours généralement reconnu comme étant un handicap, et de plus en plus perçu comme une « différence »!!.

Les personnes diagnostiquées Asperger peuvent se désigner elles-mêmes comme étant des aspies (un mot employé pour la première fois par Liane Holliday Willey en 1999). Rudy Simone a inventé le mot-valise « aspergirl » (girl : fille) pour désigner les femmes Asperger, en 2010. Le terme de « neurotypique » (abrégé NT) est employé pour décrire les personnes dont le développement et l'état neurologique sont typiques. Internet permet aux personnes avec SA de communiquer et de célébrer leur diversité d'une manière auparavant impossible en raison de l'éloignement géographique.

Une communauté autistes s'est formée. Des sites web tel que Wrong Planet ont rendu les rencontres entre personnes Asperger plus faciles. De nombreuses personnes, diagnostiquées Asperger ou parentes de personnes diagnostiquées, ont fait part des difficultés qu'elles rencontrent au quotidien pour vivre avec le SA ou l'autisme de haut niveau, et des avantages que leur confère cette différence neurologique, notamment Temple Grandin dans "Ma vie d'autiste"Josef Schovanec dans Je suis à l'Est !238Daniel Tammet dans Je suis né un jour bleuetc.!             

                                    autisme

 

TEMPLE GRANDIN

Mary Temple Grandin, dite Temple Grandin, née le 29 août 1947 à Boston, est une femme autiste, professeure de zootechnie et de sciences animales à l'université d'État du Colorado, docteure et spécialiste de renommée internationale dans cette même discipline. Elle monte en 1980 une entreprise d’ingénierie et de conseils sur les conditions d'élevage des animaux de rente, qui fait d’elle une experte en conception d'équipements pour le bétail. En 2012, près de la moitié des abattoirs à bovins d'Amérique du Nord sont équipés du matériel qu'elle a conçu ; depuis les années 1980 jusqu'en 2016, elle a collaboré à environ 200 articles de recherche.

Temple Grandin a été diagnostiquée avec des « dommages cérébraux » à l'âge de deux ans, et n'a pas parlé avant l'âge de trois ans et demi. Une intervention précoce lui a permis de progresser, de suivre sa scolarité jusqu'en doctorat, puis de vivre de son métier. Elle est également connue pour être la première personne autiste à avoir témoigné de son expérience de vie dans des autobiographiesMa vie d'autiste en 1986 et Penser en images en 1995. Elle fait régulièrement appel à des techniques de scanographie, qui ont révélé le fonctionnement et la structure particulière de son cerveau spécialisé dans la pensée visuelle, une recherche publiée dans l'ouvrage Dans le cerveau des autistes, en 2013.

Elle s’implique pour la défense du bien-être animal, plaidant pour une meilleure prise en compte de la souffrance animale pendant l'élevage et l'abattage, en s’opposant aux abattages rituels et à l'élevage en batterie. Elle milite pour les droits des personnes autistes et souhaite la reconnaissance de l'autisme en tant que handicap, plutôt que maladie mentale. Dans L'Interprète des animaux, elle rapproche la perception animale de celle des autistes, notamment en termes de sensibilité à l'environnement. En se basant sur son expérience personnelle et l'observation des bovins, elle invente la machine à câlin, un appareil destiné à calmer les personnes hypersensibles.

Devenue très médiatique, Temple Grandin est probablement la personne autiste la plus célèbre au monde. Oliver Sacks a contribué à la faire connaître grâce à son ouvrage Un anthropologue sur Mars, reprenant une phrase qu'elle avait utilisée pour décrire sa sensation de décalage en tant qu'autiste vivant parmi des personnes non-autistes. Elle a popularisé l'expression Different, not less! (« Différent(e), pas attardé(e) ! ») pour souligner les qualités des autistes. L'actrice Claire Danes l'incarne dans un téléfilm semi-biographique produit par HBO, sorti en 2010. Elle a été récompensée de très nombreuses fois pour son double investissement en faveur des animaux et de la connaissance de l'autisme, lui valant d'être qualifiée de « voix des sans-voix ».

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